我是一名２８歲有１６年病程的進行性肌
營養(yǎng)不良癥患者，這是一種屬于兒科的慢性消耗性疾病。通常是幼兒時期發(fā)病，以嬰兒走路較晚開始，走路不穩(wěn)，容易跌跤，開始往往被醫(yī)生誤診為缺鈣，繼續(xù)發(fā)展為上樓和走路困難，最后喪失行走能力和坐的能力，病人只能臥床不起，醫(yī)生認為我們不能活過20歲，我兩歲才會走，是很晚的，體質好的孩子一周歲就會走，一般在一歲半都會走了，會走就愛摔跤，經(jīng)常摔，最多一天摔20幾個，鼻青臉腫，經(jīng)常扭傷，走路搖擺蹣跚，身體后仰，很象鴨子走路，經(jīng)常招人觀看和笑聲，雖然那笑聲和異樣目光沒有惡意，但是對我也是一種壓力。醫(yī)生開始說缺鈣，鈣片，鈣針，
魚肝油，維生素d大量吃，沒有效果，又說先天性心臟病，說要手術，找到心臟病專家又說不是心臟病，檢查說血清酶很高，說可能是肝炎，又說是血清酶，不是轉氨酶，不是肝炎，折騰個沒完，我已經(jīng)12歲了，繼續(xù)發(fā)展為上樓和走路困難，家長看不行，帶我去北京，在協(xié)和醫(yī)院用肌電圖等確診為假性肥大型肌營養(yǎng)不良，說無法醫(yī)治，加強鍛煉是當時唯一能作的，推薦到北京中國中醫(yī)研究院東直門醫(yī)院兒科
進行性肌營養(yǎng)不良癥�？�，為了治療，十六年來我服用了幾十個中醫(yī)開出的重達數(shù)百斤，價值幾萬元的中草藥。
1、北京中國中醫(yī)研究院東直門醫(yī)院兒科進行性肌營養(yǎng)不良癥�？粕澈Ｎ尼t(yī)師的“馬錢扶萎湯健脾補胃藥”一年多，沒有發(fā)現(xiàn)療效。
2、北京中國中醫(yī)研究院西苑醫(yī)院進行性肌營養(yǎng)不良癥�？粕袪枆坩t(yī)師的“復肌寧”膠囊平肝熄風藥一年多，沒有發(fā)現(xiàn)療效。
3、河北省石家莊市開發(fā)區(qū)醫(yī)藥研究所附屬醫(yī)院肌萎縮�？茀且詭X醫(yī)師的“肌萎靈”膠囊補七經(jīng)八脈藥一年多，沒有發(fā)現(xiàn)療效。
4、豐臺醫(yī)療防治中心醫(yī)院肌萎縮�？票R書蓮醫(yī)師的“平補肝腎藥”一年多，沒有發(fā)現(xiàn)療效。
5、廣州市第六人民醫(yī)院第二門診部109室
重癥肌無力肌肉萎縮科黨仁平醫(yī)師“肌復丸”和“肌復散”調肺補氣藥一年多，沒有發(fā)現(xiàn)療效。
這些醫(yī)師是我曾經(jīng)就診過的主要醫(yī)師和中藥的情況，其他�？坪头菍？频尼t(yī)師還有很多。后來為了方便治療，我親自學習了中醫(yī)，還親自參與了進行性肌營養(yǎng)不良癥的治療當中去。在我治療的時候，為了驗證療效，我親自制作和看到了治療前后的肌肉病理切片，根本沒有發(fā)生任何變化，從而證明藥物沒有使疾病好轉的跡象。山西太原的一位姓馬的醫(yī)師讓我服用
螞蟻，我服用了10斤螞蟻，比醋還酸，也沒有發(fā)現(xiàn)什么療效。我服用毒藥
馬錢子，渾身顫抖，說不出話�！吨兴幋笤~典》說
阿膠能治療和預防肌營養(yǎng)障礙，我服用了15斤阿膠，也沒有發(fā)現(xiàn)什么療效。我還查閱了大量的中醫(yī)古代和現(xiàn)代醫(yī)案，希望查找到類似的病例。在《赤水玄珠》中發(fā)現(xiàn)一個步態(tài)蹣跚的少年秀才的病例與進行性肌營養(yǎng)不良癥有些類似。我服用了里面的藥方，服用了平肝補肺的藥物，光
鐵華粉（醋酸亞鐵)就服用了一斤多，也沒有發(fā)現(xiàn)什么療效。
龜板，貝殼類藥物，
蜈蚣，蝎子，
人參，
鹿角和
鹿茸等刺激性藥物我不知服用了多少。藥是一盆一盆的吃，丸散膏丹都曾經(jīng)嘗試過，也沒有發(fā)現(xiàn)任何效果。
這些年來服用了大量的中藥的我一直被沒有效果而苦惱，中藥真的無用嗎？28歲的我終于明白了一個道理，那就是假性肥大型進行性肌營養(yǎng)不良癥最多能生存到20歲(其他類型的進行性肌營養(yǎng)不良癥不存在這個問題)，能堅持到28歲，中藥應該說起了很大的作用，短期效果雖然沒有，但是長期效果是顯著的，在延緩疾病發(fā)展和延長患者生命方面起到了良好的作用，中醫(yī)藥將為基因療法贏得寶貴的時間。因此在服用中藥的時候不應該有能使疾病好轉的念頭，我們應該有長期的持久戰(zhàn)準備。在基因療法突破以前任何療法只能是延緩病癥發(fā)展的權宜只計。我們要一邊耐心的等待醫(yī)學的發(fā)展，一邊積極的治療以控制和延緩病癥的發(fā)展。但是不能
盲目地就醫(yī)和過高的期待療效，那都是不現(xiàn)實的。如果盡了最大的努力結果仍不理想，我們也就無怨無悔了。我們應該想到家庭的長期承受能力而用一些經(jīng)濟的，長期服用副作用小的藥物。比如保護細胞膜的維生素Ｅ，營養(yǎng)和增加肌肉細胞能量的ＡＴＰ，ＢＴ，輔酶。降酶的聯(lián)苯雙脂。含有天然的容易吸收的維生素Ｅ的中藥阿膠。增加肌力的中成藥健步虎潛丸等等�！�
肌細胞膜上出現(xiàn)空洞是進行性肌營養(yǎng)不良癥發(fā)病的最初病變形式。它是我們體內的抗肌營養(yǎng)不良癥基因的先天缺陷導致體內抗肌營養(yǎng)不良癥蛋白不能合成，而出現(xiàn)肌細胞內部物質外溢，打破肌細胞內外酸堿平衡，致使肌漿成堿性，結締組織增生，出現(xiàn)假性肥大。這樣全身肌肉無力（包括心臟，胃等平滑肌組成的器官的無力而引起的貧血，心衰，消化不良等等)，但是神經(jīng)細胞卻很正常。有些病人出現(xiàn)腱反射和膝反射減弱或消失，但那不是神經(jīng)問題而是肌肉無力導致�，F(xiàn)在正在研究的基因療法就是設法使新生的肌細胞不再出現(xiàn)肌細胞膜空洞。就是用健康人體內正常的抗肌營養(yǎng)不良癥基因通過載體移植到我們病人的肌細胞核內從而培育出健康的肌細胞來，再把它放到我們體內達到治療的目的�！ �
我們的病肯定是能治好的。但是庶我直言，這需要時間。到哪一天誰也不清楚，只能等待基因療法突破。這不是著急的事情，如果您的家庭環(huán)境允許的話的，您可以繼續(xù)在專業(yè)的進行性肌營養(yǎng)不良癥�？崎T診里治療。但是不要期望過高，延緩疾病發(fā)展就是療效，想要病情好轉恐怕希望不大。因為在基因療法突破以前任何療法只能是延緩病癥發(fā)展的權宜只計，世界上還沒有一種基因疾病被治愈過。只有基因療法才能最終解決問題。如果家庭環(huán)境不允許，可以郵購進行性肌營養(yǎng)不良癥�？崎T診的藥品或自己購買一些藥品在家里進行治療�；蛘咴诋�?shù)卣乙粋�有經(jīng)驗的中醫(yī)，通過結合病人的實際情況，辯證論治的配一些成本低廉，副作用小的丸藥和散劑以降低成本，作長期治療的打算，為將來的基因治療作好積極的準備。
作為進行性肌營養(yǎng)不良癥患者和家屬應正確了解它的病程特點與預后，面對現(xiàn)實，力所能及地做些現(xiàn)實可行的積極治療。抱著可以根本治愈的幻想，輕信不負責任的某些醫(yī)務工作者，盲目求治是不足取的。因為廣告詞語所謂的治愈、顯著療效、有效率實際上也就是一定時間內的暫時改善、好轉，這與我們患者所理解的“治好了”是兩回事。并且現(xiàn)在有效、好轉，往往是興奮類藥物的作用，使人感覺上好像好轉了，但繼續(xù)用下去，反又會加重，實際上疾病是始終在潛移默化的發(fā)展著。尤其是有的單位以并不特殊的方法與其療效，善搞文字游戲，濫用不必要的昂貴中藥，并以不合理的高價使不少病人受到巨大經(jīng)濟損害。有些患者寧可偏信這些人的宣傳、誘導，也不認真聽取大夫的忠告，不但沒有治愈，而且經(jīng)濟和生活更加困難。尤其是不要輕信一些虛假廣告。我想說一下治療進行性肌營養(yǎng)不良癥的有效率的問題，疾病治療的有效率應該是以病人的病理報告來確定的，而現(xiàn)在很多醫(yī)院是以對病人的口頭調查來確認的，很多病人礙于情面而說有點療效。這種有效率是靠不住的，有騙人之嫌，不要輕信，以免上當。中醫(yī)本是我國的醫(yī)學寶庫中的一朵奇葩，但萬物均有它的局限性，只有在基因療法下，才有可能真正治愈進行性肌營養(yǎng)不良癥。目前的中
醫(yī)療法依然也與西醫(yī)同樣是沒有突破性進展。因為藥物不可能改變基因結構，也就不可能治愈進行性肌營養(yǎng)不良癥�；虔煼ú粚儆谖麽t(yī)，更不屬于中醫(yī)，治療進行性肌營養(yǎng)不良癥僅靠醫(yī)學是不可能做到的，必須象治療癌癥那樣引入多學科的技術來治療。前幾年日本所謂的治療進行性肌營養(yǎng)不良癥的特效藥est，實際上就是
甘草甜素，但是由于日本人知識產(chǎn)權意識很強，搞的神神密密的，讓人感覺好像有所突破，實際上和我國的中藥差不多，如果甘草甜素算是特效藥，那么我國這方面的特效藥恐怕就太多了。
目前國內外醫(yī)師認為本病的治療應首選費用很低的藥物，條件允許更可以采用中西藥相結合的方法，爭取較顯著、較穩(wěn)固、較長久的療效。西藥如三磷酸腺甘、
維生素E、B1、B6和C及肌甘、
鋅等微量元素，鈣離子拮抗劑等，療程長則療效也較穩(wěn)固、持久。條件較好者也可選擇體外反搏療法、高壓氧療法等。
傳統(tǒng)中醫(yī)治療時，因其歸屬“痿癥”，以肝腎不足、脾
腎陽虛、脾胃虛弱論治，但療效甚微，目前中醫(yī)治療也并無突破性進展，多根據(jù)本世紀初名醫(yī)張錫純的振頹丸及先前的金剛丸、虎潛丸、
右歸丸等方劑加減而來，盡管有少數(shù)提出新理論者，但其用藥也并無多大變化，不外乎慣用的蜈蚣、
全蝎、蛇類、馬錢子及一些補氣血之品而已。近年有人提出肺論治，調節(jié)肺氣以充百脈。
經(jīng)絡療法很有可能成為攻克進行性肌營養(yǎng)不良癥的一個突破口。當然我指的不是針灸，進行性肌營養(yǎng)不良癥并不適合針灸，因為針灸主要治療經(jīng)絡不通，進行性肌營養(yǎng)不良癥很可能是經(jīng)絡里面的經(jīng)氣不夠用，中醫(yī)典籍對每一條經(jīng)絡的起點和終點，經(jīng)氣的方向和速度，每天的運行特點和方式均有詳細的記載。經(jīng)絡是我國中醫(yī)所特有的理論，國內外的科學工作者一直想攻克，雖然提出了一些理論，但是都不能完全解釋經(jīng)絡的實質。近幾年美國的科學家提出了經(jīng)絡是人體中的光導纖維系統(tǒng)，因為他們發(fā)現(xiàn)了普通光信號可以沿著看不見的彎曲的經(jīng)絡進行傳輸。但是具體所謂的人體中的光導纖維系統(tǒng)有什么用處還沒有搞清楚，需要進一步的研究。我在中國的《科學畫報》1987年2月刊4頁看到謝景安和謝景平寫的“向身體充電”一文，里面提出用脈沖生物電對每一條經(jīng)絡進行測量，以了解每條經(jīng)絡的經(jīng)氣的多少，少的補充，多的排泄掉多余的，他們用的是2000伏的直流電，對一些幾乎不可能有療效的
癡呆病人產(chǎn)生了良好的效果。我曾經(jīng)寫信去調查這種療法的安全性和療效，可是卻石沉大海，沒有了消息。另外象熱像儀成像技術對進行性肌營養(yǎng)不良癥的治療和經(jīng)絡之間的聯(lián)系等問題我都查過有關的資料，但是個人從事經(jīng)絡系統(tǒng)治療疾病的研究是不可能的
我希望科研部門盡快注意和發(fā)現(xiàn)以及攻關這些難題，為廣大患者和民眾從中受益。
作者：戈刃戟
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本帖最后由 gsxsp 于 2008/2/23 17:20 編輯 quanxiangyun.cn/wsj/]
－－－－－－－－－－－我來說幾句，我原來是學營養(yǎng)學的，現(xiàn)在初學中醫(yī)學。
對于這種病，我認為中西醫(yī)的理論都難于奏效，這種病是屬于先天性的，不是屬于后天造成的慢性病，所以，我認為這種病，中醫(yī)學不一定有效果。中醫(yī)的強項也不在這類疾病。
我推薦您進行營養(yǎng)療法，您所說以前也進行過營養(yǎng)療法，據(jù)我所學，前面的醫(yī)師所用的營養(yǎng)療法是不行的，而且據(jù)您所描述，我感覺那位醫(yī)師是相當膚淺的。
我推薦您找我的營養(yǎng)學老師林海峰先生，他是營養(yǎng)學專家，或許會有新的發(fā)現(xiàn)。
您可以在下面論壇向林海峰先生咨詢，聽聽他的意見。
http://www。nhcn。com。cn/bbs1/Board/Board.asp?BoardID=107
－－－－－－－－－－－各位患者、同行：
大家好！
看這位身患《進行性肌營養(yǎng)不良癥》的患者對自身病史的描述，以及自己長期服用中藥的感悟，正應了那句“久病成醫(yī)”的說法。再加上自己對中醫(yī)的愛好與學習，對中、西醫(yī)的藥療方法有深刻的體驗和了解�？梢哉f這位患者完全讓藥療給洗腦了，滿腦子都是藥療。雖然患者因病學了不少中醫(yī)的理論，其實對中醫(yī)實際臨床治療的可靠性、真實性缺乏實際了解，對中醫(yī)的博大精深更是一無所知。還是我那句老話，就憑看看中醫(yī)書籍就能成為中醫(yī)大夫，這簡直就是天方夜譚一派胡言。
以我個人的臨床經(jīng)驗來看《進行性肌營養(yǎng)不良癥》的原因是，髓體精和氣源精不足而產(chǎn)生的先天性功能性病變。也就是髓運如泡、氣行線狀、水如干枯、木朽不生、土聚生結造成的行氣血不暢，使肌力枯干、養(yǎng)肢負生、肌肉張勢受限所造成的。肌力的功能性來于髓體和中樞，土結不散、氣血不暢，骨隨意動、氣隨肌升也是《進行性肌營養(yǎng)不良癥》的病理原因。我原先說過，我們的肌肉細纖維就好比自行車上的氣門芯一樣是管狀體，身體的自行運用都是通過管狀體來運行給養(yǎng)，而痙攣有的在管狀體內，有的分配全身。我“彭氏――行手調經(jīng)”好比“捻氣門芯”一樣把血管內外和痙攣激化疏通，不管你的病變在什么位置，只要是我手能摸到的地方，就可以把體內的細纖維疏通，使細胞增加壽命，細纖維產(chǎn)生高彈力和運用力，目前想用藥物達到治愈骨質內源精和先天氣源精的不足是不可能的。骨質髓體精屬于先天之本，髓不暢肌無力、經(jīng)不行氣不生，也是《進行性肌營養(yǎng)不良癥》的主要原因。所以這種病癥應該用純綠色、非藥物治療，也就是采用“行手調經(jīng)”的療法進行有效的生肝、運金、撤土、補升水，才能勝于此結。想完全依賴藥物達到金木水火土完整的功能性治療根本不可能，因為只有使肌肉組織產(chǎn)生良好的高彈力運行、體肌性能合一、陰陽平衡才能有效的恢復它的損傷和萎縮。
大家都知道
強直性脊柱炎是因為髓體病變產(chǎn)生的骨質病變，造成的后背肌肉萎縮，我治療的強直性脊柱炎楊先生的后背肌肉組織萎縮，不是也通過“行手調經(jīng)”得到良好恢復了嗎？（到新浪網(wǎng)搜索“怪手堂博客”看看詳細錄像資料。)看問題和治病不能一視同仁，那些專家、教授治了的病，不一定我們民間中醫(yī)治不了。不要過于的迷信西醫(yī)藥療，西醫(yī)藥療方案是依靠藥物，而藥物完全是藥物科學家研制。大家都知道小白鼠的實驗，藥物試驗成功了，再推銷給醫(yī)院，醫(yī)院的專家、教授再拿這些藥物給病人試驗，請問藥的療效跟醫(yī)院的專家、教授自身的能力有關系嗎？如果藥廠生產(chǎn)不出藥，醫(yī)院的專家、教授拿什么治病�。克麄兊尼t(yī)術和醫(yī)生的稱呼又從何而言呢？我們中醫(yī)可不是，是靠著自身、自感、自悟、自練而成，先練氣功的大、小周天，來自我感受身體的功能性、精變性、髓體性和生化性，就是因髓體運用而動，與經(jīng)血而生，因氣源先天而力，運用肌體產(chǎn)生爆發(fā)力，掌握和了解病變所得到的自身臨床療效體驗。
像《進行性肌營養(yǎng)不良癥》只有靠“行手調經(jīng)”還自身的行健康力，才能使肌肉得到有效的恢復。它是先天性功能損傷，別說吃營養(yǎng)品，就是吃龍心鳳膽也不管用，這根本不是一個概念，關鍵看你是否采用了合理有效的治療方法。先天性腦癱和小兒麻痹癥不是也一樣能用“行手調經(jīng)”醫(yī)治嗎？
――怪手先生
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本帖最后由 gsxsp 于 2008/2/23 22:46 編輯 quanxiangyun.cn/wszg/]
－－－－－－－－－－－各位朋友大家好！
既然是論壇就應該討論一些患者和大夫所需要的正事，希望那些患者和同仁在此談論自己的看法和見解，有些病癥不是治不了，而是沒有給我們民間醫(yī)人提供機會，我們要彼此信任，借著這次展示之機相互各取所需，用事實來說話，我希望患者相信我們中國人自己的醫(yī)術。謝謝支持！
怪手先生
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本帖最后由 gsxsp 于 2008/2/24 11:19 編輯 quanxiangyun.cn/rencai/]
