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婦幼課堂:【泣血求助】我的寶寶患小兒癲癇,四處求醫(yī),仍未控制

本帖最后由 dailyboy 于 2011/12/19 21:13 編輯 quanxiangyun.cn/wsj/

         我兒出生于2010年11月2日,45天的時候由于我工作變動,從浙江杭州途經(jīng)我老家到達我妻子老家(2天跑了600公
里,自駕),這是我這輩子最后悔的事情。孩子在我妻子老家呆了1個多月,3個月差幾天時開始發(fā)病。剛開始并不是
癲癇大發(fā)作,只是喉嚨里“呃呃呃呃”,像是痰堵住了氣管,喘不過氣來(這個現(xiàn)象西醫(yī)診斷為喉部痙攣)。第二天
送到醫(yī)院就有了一次大發(fā)作,醫(yī)院用安定后,進行了相關檢查,頭部核磁共振及腦電圖正常,X光顯示有輕微支氣管
發(fā)炎。按照支氣管炎治療5天后出院,期間一直沒有發(fā)。這里交代一下背景,2011年初那段時間天氣不好,經(jīng)常是雨
雪天氣,要不就是溫度很低(-10度,只有空調(diào)沒有暖氣),我懷疑太陽曬的少,也有受寒的可能。前3個月時發(fā)育基
本正常,只是驚跳的比普通孩子厲害,一驚一驚的幅度比較大,還有就是脖子偏軟,頭抬得不好,另外有濕疹,鵝口瘡。

     這次出院后就是春節(jié)了,春節(jié)期間一直小心翼翼,沒有發(fā)現(xiàn)異常。這時寶寶3個多月了,正常也該體檢和打疫苗
了。于是兩周后,也就是正月初十的樣子,帶寶寶去南京體檢和打疫苗。讓人傷心的是,在體檢路上復發(fā)了,當時天
氣下大雪,路上比較堵,車里空氣可能有點悶、另外是過年期間,有可能煙花爆竹也有點驚嚇。隨后轉展入南京兒童
醫(yī)院急救(疫苗沒有打),安定后住院觀察,一周沒有復發(fā),出院。
  
   出院一周后(距離上次發(fā)作也是2周左右),再次復發(fā),入南京兒童醫(yī)院按照癲癇治療,嘗試多種藥物均無效,
更加要命的是,在住院期間交叉感染了咳嗽,這個咳嗽非常詭異,一上來就劇烈咳嗽,不是一般意義的咳嗽,是那種
撕心裂肺的咳嗽?人源蟾庞幸恢,期間使用了大量的抗生素,頭孢、先鋒、卡奇霉素,紅霉素。最后慢慢控制了咳
嗽,但抽筋的癥狀卻沒有任何改善。就是在這個期間,寶寶開始出現(xiàn)智力倒退的情況,清醒的時候很少,一直到現(xiàn)在
智力都沒有發(fā)育。另外在住院期間,需要大量輸液,寶寶的腸胃也出現(xiàn)的問題,大便中總是有奶瓣。治療一個多月后
,無進展,3月20左右強行出院去上海兒科。醫(yī)生懷疑是代謝類疾病,但血檢和尿檢都沒有問題。醫(yī)生不讓住院,之
后不了了之,回老家。期間由于要作血常規(guī)、血藥濃度、肝功能、代謝篩查,抽血無數(shù)。更可氣的是,上海認為南京
兒童醫(yī)院的檢測結果不可信,要求重新抽血測。當時把希望寄托在上海兒科醫(yī)院,也就抽血了,現(xiàn)在想想實在是對不
起兒子。再補充一下,咳嗽期間,使用了多次霧化治療,不知道藥里面有沒有激素(這個我也不知道)?其它應該沒
有專門使用過激素。
   前面說了太多,后面的我簡單說一下,2011年4月到6月,在南通市第一人名醫(yī)院通過安定類藥物治療,其中24
小時微泵持續(xù)了40天左右,,有一定控制,但沒有非常好的效果,后改為口服氯硝西泮,效果也一般。
   2011年7月-9月,又加了另外一種西藥(期間還去看過北京婦兒,寶寶沒有去),沒有效果! 
   現(xiàn)在只保留了德巴金(丙戊酸鈉),這幾個月曬太陽比較多,發(fā)現(xiàn)他喜歡似乎曬太陽,大夏天光著曬挺長時間皮膚
也不會發(fā)紅。剛才看到論壇上先天不足的帖子,我補充一下,寶寶超過預產(chǎn)期7天,使用的催生素,順產(chǎn),沒有使用產(chǎn)
鉗,生產(chǎn)過程時間不長,無缺氧、嗆羊水等異,F(xiàn)象。小兒出生時6斤2兩,但哭聲不大,不響亮,另外,眼眶下方皮膚
顏色有點深、不飽滿,有點下凹的樣子,至今還是那樣,有點像黑眼圈。      
  
   但至今一直沒有控制。o家族遺傳史,前3個月基本正常,3個月的時候已經(jīng)想站了,也會笑了):
   1)每5~7天發(fā)作一輪(大發(fā)作,四肢強直,有時會接著陣攣,眼睛、頭向一邊偏/扭,眼皮快速調(diào)動,嘴里發(fā)出
哼哼的聲音,每次發(fā)作短的幾十秒,長的也就一分多鐘),最長也就10天,發(fā)作后必須要送到醫(yī)院急救,用安定、或
氯硝西泮,否則每個10分鐘就有可能發(fā)1次,停不下來。
   2)手腳有點關節(jié)畸形,手臂外翻,腿內(nèi)翻腳心相對。
   3)身體軟,脖子軟,至今頭抬不起來,坐都坐不起來,現(xiàn)在13個月,牙齒長了7顆了,頭發(fā)倒是有點黃也比較細,
后腦還比較稀。身長正常,似乎比正常小孩還長些,但很瘦弱,沒有肌肉,體重只有7.5~8公斤,應該是營養(yǎng)不良
   4)智力倒退,什么都不會,只是眼睛會追物,應該連3個月都不到(3個月發(fā)病前比現(xiàn)在好)。
   5)關節(jié)里曾經(jīng)有點嘩嘩的聲音,現(xiàn)在好了些,但還是有,特別是膝關節(jié)。
   6)便秘,另外似乎口里也比較干(這個我拿不準,只是因為有吐沫,而不是想正常小孩那樣的口水),但我媽說
也不是干,反而是水多,經(jīng)常吐酸水,嘴里以前有酸味,最近好了一些。雖然我們努力讓他盡可能每天都有排便,但大便
又粗又硬,嚴重的時候都是一顆一顆的,像小石頭一樣的。這半年來,想過很多辦法,一直沒有很好的效果。小便基本正
常,但是發(fā)熱或者內(nèi)熱(手腳心)的情況下,小便的氣味比較重。
   7)經(jīng)常噯氣、呃逆,最新呃逆少了些,但還是有,而噯氣基本上每頓必有。
   8)似乎消化不好,特別是吃奶后感覺他似乎不舒服。似乎吃完后要捂著出一身汗才舒服,睡覺才踏實些。
   9) 喜熱不喜寒。手腳冷得非?,似乎不太容易出汗,由于無法運動,要捂比較長時間才能出汗,似乎睡覺出汗后
精神比較好,睡覺也踏實些。不過從小就發(fā)現(xiàn),用熱水泡腳容易刺激癲癇發(fā)作,現(xiàn)在大了些,洗腳好像適應了,現(xiàn)在也是
天天洗腳,但水溫一般熱。最近2次的發(fā)作都和洗熱水澡有關系(水溫較高,泡的皮膚發(fā)紅,頭上冒汗),但也不能排除
是悶的,因為是冬天,在密封空間。
   10)在醫(yī)院期間發(fā)現(xiàn)是先天性喉軟骨發(fā)育不良。
   11)平時不發(fā)病期間,入睡是也是一驚一驚的(幅度比較大,像嚇著了,也像過電,有時會把自己嚇醒,入睡困難)
,一般會驚半小時左右,現(xiàn)在睡眠過程中一般每隔1小時就有一些小動作,比如扭頭,甚至睜開眼睛看看。
  
   12)似乎寒熱無常,手腳容易冷,但手腳心有時又非常容易發(fā)燙,另外眉毛、眼皮有的時候也一陣一陣發(fā)紅(
經(jīng)常只有一只眼睛會紅,有的時候左邊有的時候右邊,厲害時也會兩邊加額頭都會紅),發(fā)紅時寶寶一般就楞住了。
   13)一直有舌苔,具體顏色我說不準,但不是慘白、也不是焦黃,反正是白里有點黃,這幾天還比較厚,嘴里面一
直有鵝口瘡(不確定),反正上顎不干凈,但是現(xiàn)在顏色有些發(fā)黃。
   14)胃口還不錯,餓的時候會大哭,吃起來像金魚,對愛吃的(甜味)食物要個沒完,吃的過程中往往會有想
睡覺的現(xiàn)象。
   15)呼吸比較急促,特別是稍稍運動一番后。對了,從小睡覺就會“打鼾”,當時沒有太在意,現(xiàn)在呼吸聲還
是很重,經(jīng)!皣@”氣,經(jīng)常長出一口氣,像是大人唉聲嘆氣的或者累了的那種情況。家里人說似乎有氣管炎(小時候
得過氣管炎)。
     16)出生后眼眶下方皮膚顏色有點深、不飽滿,有點下凹的樣子,至今還是那樣,有點像黑眼圈,皮膚里的血管呈
紫紅色。
     17)鼻梁上方靠右側有青筋(靜脈?),左邊眼皮到眉毛里有青筋(靜脈?)  
     18)再加一條,寶寶的小雞雞比較敏感,給他洗屁屁時稍微碰幾下或者擦幾下小雞雞,小雞雞會硬起來,即使是沒有
尿的情況下。
         
   我去過江蘇省中醫(yī)院(汪主任醫(yī)師),建中中醫(yī)院,掛的是特需兒科,可是傳統(tǒng)中醫(yī)的望聞問切只剩下問了,沒有診脈,說不出虛實、陰陽,然后只是開點兒中藥,找到好醫(yī)生很難啊。
  
   我現(xiàn)在的想法,不是說一定要直接治療癲癇,而是先幫寶寶有針對性地調(diào)理身體。身體好了,說不定會會好轉
呢,即使沒有好轉,也能為后續(xù)的治療打下一點身體上的基礎吧。
  
   我在南京市區(qū),各位有沒有在附近的,或者幫忙推薦附近的兒科傳統(tǒng)中醫(yī),再或者來南京是順便幫寶寶看看,
大恩大德,沒世不忘。也請各位給幫忙分析分析病情。
  
  Tel:153+6611+5335
  QQ:35+88+386




-----------讓我想到了一個以前的病例,和你說的癥狀大致相同,最后的結果是小孩嚴重缺鈣,補鈣后病情逐漸好轉,樓主不防一試。個人意見,謹供參考!
-----------本人業(yè)余,非學院出身,沒執(zhí)業(yè)資格,也不是名醫(yī)老中醫(yī),也不是你要求的“在附近的,或者幫忙推薦附近的兒科傳統(tǒng)中醫(yī)”,
所以,如果有其他人有其他方法的話,請用別的,如果還未找到的話,先合理地溫和地通大便,
我看“指迷茯苓丸”可以用,找不到中成藥可以搜一下配方,小孩按比例減量。
-----------回復 鴻羽80 的帖子

血鈣檢測正常。但是頭發(fā)檢測的結果說是嚴重缺鈣,但有人說發(fā)檢的微量元素不可靠。然而牙齒長得卻挺及時,一般嬰兒缺鈣會導致牙齒長的晚吧,這個我也不懂。平時已經(jīng)在注意補鈣,但由于小兒現(xiàn)在不吃奶粉,可能吸收的鈣還是不夠,有什么好辦法能夠迅速補鈣?
-----------回復 奮思 的帖子

非常感謝您回復。
我擔心我知識不豐富,描述不準確,有可能會影響各位高人對病情的分析。因此希望最好能有機會面診,您提及的“指迷茯苓丸”我查了一下,正好提醒了我寶寶關于痰的問題,他現(xiàn)在每次發(fā)作都會有吐分泌物,他不會吐,反而會往肚子里咽。上次發(fā)作后,讓醫(yī)生聽痰鳴音,醫(yī)生說正面沒有,背面有,猜測和他長期躺臥有關,這幾天他有些咳嗽,有痰音。

-----------希望有高人指點,給予幫助。感覺孩子水濕過重,癲癇也是水作禍,似是劉渡老認為的水癇,五苓散,真武湯可以在有經(jīng)驗中醫(yī)指導使用。
-----------為什么不找黃煌教授,近一段見到許多神經(jīng)系統(tǒng)疾病的患者,他治療的都很不錯,或許該你家小孩好了。去找他吧。你在南京。他在國醫(yī)堂和省中都有門診,但是號要預約,要從電話預約。你可以去打聽一下。
-----------為什么不找黃煌教授,近一段見到許多神經(jīng)系統(tǒng)疾病的患者,他治療的都很不錯,或許該你家小孩好了。去找他吧。你在南京。他在國醫(yī)堂和省中都有門診,但是號要預約,要從電話預約。你可以去打聽一下。
-----------我也建議就近找黃煌教授。
-----------太感謝上面兩位的推薦了,不在這個圈子也就不知道有哪些好醫(yī)生。上次我去過省中醫(yī)找的是兒科的汪受傳,也是特需,說是擅長小兒癲癇,結果讓我非常失望。不過我在haodf網(wǎng)站上沒有看到黃煌教授的出診時間,明天我先跑一趟醫(yī)院看看吧。
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