我的寶寶是09年5 月26號剖腹產(chǎn)出生的一個足月健康男孩，成長至11個月時從未生過病，（只在第八個月打流腦疫苗后發(fā)高燒3天，醫(yī)生說這也是個別孩子打針后的正常反應(yīng))。今年4月23號開始有
感冒癥狀，間斷
咳嗽，持續(xù)低燒2周，在此期間吃
阿奇霉素、頭孢蒂尼分散片等藥有所好轉(zhuǎn)，此時寶寶能在學(xué)步車?yán)镒咧�，但感到孩子精神不振，不愛吃輔食。5月16日晚十時，孩子突然從鼻子和口腔里開始噴吐奶，眼神發(fā)呆，嘴唇發(fā)白，意識不清，送醫(yī)院輸氧搶救，做腦CT正常。第二天作腰穿抽取腦脊液，7天后腦脊液結(jié)果正常，做腦部核磁正常，做腦電圖枕后出現(xiàn)偶爾幾個棘波，醫(yī)生說這屬于正常。此時，孩子頸部、四肢開始軟弱無力，不能在床上坐立。在醫(yī)院住院9天，輸
頭孢曲松和
阿昔洛韋，（用頭孢3天后開始出現(xiàn)
腹瀉現(xiàn)象)醫(yī)院按病毒性
腦膜炎的方法醫(yī)治，5月24號醫(yī)生讓出院回家自愈，出院后寶寶開始出現(xiàn)幼兒急診（起紅斑三天后消退) 在家呆了兩周，病情未見好轉(zhuǎn)，又去醫(yī)院復(fù)診，除了生化中的轉(zhuǎn)氨酶和心肌酶高（轉(zhuǎn)氨酶160，心肌酶 2000多)，沒有其他異常，建議去北京看�。�
6月9號，掛北京兒童醫(yī)院特級專家門診，初步看是
病毒性腦膜炎，建議可以回家自愈，為了保險起見，6月11號，我們又掛了北京兒研所的專家，建議住院詳查，我們當(dāng)日給寶寶辦理了入院。入院后，我們積極配合醫(yī)生的各項(xiàng)檢查和治療：抽血，腰穿，肌電圖，血篩，尿篩，CT，腰部核磁共振，腦部核磁共振，心電圖，胸片，腹片，B超，尿常規(guī)，便常規(guī)，生化，腦電圖，等等，大部分是正常的，以下幾項(xiàng)有異常：（1)抽血發(fā)現(xiàn)巨細(xì)胞病毒，但后來的巨細(xì)胞培養(yǎng)屬正常范圍；(2)生化中轉(zhuǎn)氨酶120，心肌酶 1800多，屬偏高；（3)肌電圖結(jié)果：部分神經(jīng)主干受損；（4)腦電圖右枕區(qū)出現(xiàn)少量異常波，處于臨界狀態(tài)；表現(xiàn)在寶寶身上的癥狀就是：頸部軟，支撐不住頭，四肢乏力下垂，需要象月子里的寶寶那樣小心翼翼地橫抱。即使睡著也需要人24小時抱著。寶寶因大腦異常放電導(dǎo)致煩躁不安，睡眠很差，醫(yī)生診斷為：病毒性腦膜炎和格林巴利綜合癥，輸液治療（營養(yǎng)神經(jīng)的液體和兩輪丙球蛋白：1.維c，2.
促肝細(xì)胞生長素粉針, 3.單唾液酸四已糖
神經(jīng)節(jié)苷脂鈉 ，4.磷酸肌酸鈉粉針 ，5.谷胱甘肌粉針 ， 6.兩輪的甲種丙球蛋白 ：6月15號左右輸?shù)?（二點(diǎn)五克每瓶 ,每日輸兩瓶,連輸三天 ,第一輪共輸15克, 隔一周后 又輸了三天的15克 )治療至6月底醫(yī)院再三建議我們出院,回家自愈，以后做康復(fù)治療。6月30日下午，5點(diǎn)半時寶寶有一兩分鐘的愣神，之后的半小時就開始在我的懷里
嘔吐，從鼻子和口里往出吐奶達(dá)十次之多，一直持續(xù)到夜里十一點(diǎn)多才開始昏睡，當(dāng)夜做CT，拍胸片、腹片都正常，次日中午做腦電圖，發(fā)現(xiàn)大腦異常波比上次增多，尤其是后邊大腦，醫(yī)生不敢再讓我們出院了，大夫說這又是一次
癲癇樣失神發(fā)作,并請來一名專家告訴我們：從孩子的這次再發(fā)病以及兩周的治療恢復(fù)來看，寶寶患的不是病毒性腦膜炎和格林巴利，可能是線粒體腦肌病（遺傳代謝的一種)，建議重新做各項(xiàng)檢查復(fù)查（包括抽很多血，CT，肌電圖，腦部核磁，肌肉活檢)，我們做家屬的看到寶寶如此虛弱，經(jīng)不起這樣的折騰，請先暫緩讓寶寶恢復(fù)。醫(yī)生給輸液1.
頭孢呋辛 2.復(fù)合輔酶 3.
左卡尼汀（肉堿)，并開始口服用藥：
甲鈷胺 維B1 維B6 和 癲癇藥（左乙拉西坦，劑量每片2．5克，每日兩次，一次1／10片)，隨后寶寶痰開始增多，需要每天做霧化和拍背吸痰，并且吸痰次數(shù)不斷增加，咳嗽增加。我們同時到北大醫(yī)院，八一兒童醫(yī)院，友誼醫(yī)院問診各位神經(jīng)內(nèi)科的知名專家，也都沒有什么好的方法，聽醫(yī)生說國際上也不會給一歲的小寶寶做肌肉活檢，建議我們回家精心護(hù)理，別在醫(yī)院交叉感染了，等半年或一年后復(fù)診時再做肌活檢。我們已經(jīng)花費(fèi)了近7萬，一貧如洗，既想繼續(xù)住在醫(yī)院給寶寶觀察，又怕交叉感染，醫(yī)生也說沒有有效的治療，多次勸我們出院，7月27號我們忐忑不安又無奈痛苦地抱著病重的寶寶出了院，當(dāng)晚寶寶高燒38.1度，趕緊口服
頭孢克洛，以及物理降溫，之后的兩天寶寶病情加重，什么也吃不進(jìn)去，連奶粉和水都從口和鼻腔往出嗆，餓得無力，渴的
脫水，處于半
昏迷狀態(tài)，只能用
棉花棒給他的小嘴蘸點(diǎn)水維持，我們聯(lián)系兒研所，沒有病床，送去急救，醫(yī)生說處于中末期了，沒救了，讓我們抱回家，請問全天下有哪個做父母的原意放棄這個剛一歲的無辜的小生命，別的醫(yī)院兒科也都沒有床位，就這樣，我的小寶貝就在急診的樓道里躺了整整兩天多，吃不進(jìn)也喝不進(jìn)任何東西,就連吞咽自己唾液的能力都沒有,僅靠輸液維持奄奄一息的小生命！天可憐見！
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7月30號的下午4點(diǎn)，我們終于把寶寶用救護(hù)車送到了八一兒童醫(yī)院的無菌重癥監(jiān)護(hù)室，忍著心中的不舍與強(qiáng)烈痛苦看著醫(yī)生抱走了他，希望醫(yī)生可以挽留這個受盡了病痛折磨的小生命！PICU的每日費(fèi)用高達(dá)2000多元，我們多方借錢挽救自己的孩子。
我知道在PICU里他會受到護(hù)士的悉心照料，我知道病毒已把我的寶寶的吞咽功能損害了，無法正常進(jìn)食甚至咽痰，我知道他小小的肺里堆積的全是他無力吞咽和咳出的痰，只靠吸痰根本是無法清除的，我知道他的每一次困難的呼吸一定都是很疼的，我知道小小的他單薄地躺在那里一定是想要媽媽抱的，寶寶，媽媽知道，媽媽知道，媽媽知道已經(jīng)有根管子從你的鼻子插到了胃里，媽媽知道隨時的拍痰吸痰一定讓你很疼很難受，媽媽知道你疼的連哭泣的力氣也沒有，媽媽每分每秒都想著你，呼喚你… 寶寶，你聽到了嗎？媽媽愛你，很愛很愛你！媽媽不能沒有你！
回憶我的寶寶從開始發(fā)病時頸部，四肢軟弱發(fā)展到現(xiàn)在的病毒逐步侵犯了寶寶的運(yùn)動神經(jīng)，中樞神經(jīng)，面部神經(jīng)，吞咽功能，肝臟，心臟等器官，醫(yī)生說可能下一步就是
呼吸衰竭上呼吸機(jī)，病情發(fā)展很快。作為一個媽媽，我不敢想后邊的結(jié)果，我想求求全天下的好心人，誰來幫幫我，救救我的寶寶，他從第十一個月得病到現(xiàn)在一歲兩個月，已經(jīng)讓病痛和各項(xiàng)檢查折磨了三個多月了，因?yàn)槌圆贿M(jìn)食物，餓得只有不到8公斤，肌肉松弛得就像老人一樣，血管里的血都無法抽出。他還沒來得及到一歲半做肌活檢，怎么并且就惡化得這么快？好心的大夫們，專家們，我給你們跪下了，救救我的寶寶吧，阻止他的病情惡化吧�。�！
他還這么小，除了媽媽的奶和奶粉，他還沒來得及吃人世間的其他東西呢？媽媽還沒來得及拉著他的小手手在地上走呢！為什么老天爺要剝奪小小的他呼吸的權(quán)利呢？
我是一名80后的年輕教師，每一天競競業(yè)業(yè)地工作，用我的善良和愛心培養(yǎng)每一個祖國的花朵，我的老公是一名軍人，由于工作的原因經(jīng)常沒法照顧家庭和孩子，我們夫婦沒有太多時間留給他都很愧對寶寶,現(xiàn)在他患了這種讓我們無法面對的病痛，而目前卻沒有很好的救治方案，所以我們希望好心的人們可憐可憐這個無辜的寶寶，希望有關(guān)這方面的專家們救救我們的寶寶！
急盼！
聯(lián)系電話：15201402846 13209698628
Emil：lilyliu32@163。com
－－－－－－－－－－－--------這些醫(yī)生是有證行醫(yī)哦！既合法，又合符“科學(xué)道理”。
除了同情，我們能說什么？
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本帖最后由 杏林簫客 于 2010/8/3 22:56 編輯 quanxiangyun.cn/pharm/]
－－－－－－－－－－－我們能說什么呢？我們民間中醫(yī)屬于弱勢群體，能幫忙嗎？確實(shí)可以幫可時間太緊了，小孩身體太弱了。
－－－－－－－－－－－這種情況在醫(yī)院有1%的機(jī)會，家屬也認(rèn)了，死而無怨。在民間中醫(yī)手里50%的機(jī)會也不會來讓你治，死了要找你算賬。民間中醫(yī)即使有90%的把握也不敢治，10%的風(fēng)險也太大，承擔(dān)不起，且與收益不成比例。放著你是民間中醫(yī)，你敢上嗎？
－－－－－－－－－－－所以說現(xiàn)在的病人得病不客氣說是活該�。ㄎ艺f話比較沖)
還想治好病，還想一點(diǎn)風(fēng)險都沒有，還想花錢少！再加一點(diǎn)，不設(shè)法去培養(yǎng)體質(zhì)！想美想的很多，就是不切合實(shí)際！
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本帖最后由 名月 于 2010/8/4 00:03 編輯 quanxiangyun.cn]
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半夏10克 生
姜10克煎水，少量頻服。先止吐，后議藥。
－－－－－－－－－－－做腦CT正常。作腰穿抽取腦脊液結(jié)果正常，做腦部核磁正常，抽血，腰穿，肌電圖，血篩，尿篩，CT，腰部核磁共振，腦部核磁共振，心電圖，胸片，腹片，B超，尿常規(guī)，便常規(guī)，生化，腦電圖，等等，大部分是正常的.
---------- 一套一套的，都是科學(xué)啊！看起來如此強(qiáng)大！
5月24號醫(yī)生讓出院回家自愈------------搞了半天，讓病人自愈？分明是沒辦法了。
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咽喉腫痛，用
三棱針刺少商放血。
隨后寶寶痰開始增多，需要每天做霧化和拍背吸痰------
竹瀝、
皂角、
白礬、停藶子隨證選用。
若有蒲輔周這樣的老中醫(yī)，此病決不至如此。中醫(yī)衰落，值得一些人幸災(zāi)樂禍嗎？
二三代人之后，我們的后代，更多的孩子，將面臨患兒類似的遭遇！
－－－－－－－－－－－精神上樂觀，行動上積極，中醫(yī)人的責(zé)任
－－－－－－－－－－－最關(guān)鍵的問題還是中國的西醫(yī)水平太差了，除了會開檢查單和抗生素，幾乎沒有獨(dú)立斷病的能力和經(jīng)驗(yàn)�？纯疵刻斓男侣劊奶鞗]有感冒死輸液死？普通的感冒咳嗽，醫(yī)生什么都不問，先開單驗(yàn)血拍片，如果說你是支氣管炎要住院還得做更多檢查，吊水一星期，不花掉四五千塊錢別想出院。
我以前在法國帶孩子看病的體會是，真正的西醫(yī)很有經(jīng)驗(yàn)，也很有職業(yè)操守，一般孩子咳嗽都不需要查血驗(yàn)肺，只開點(diǎn)止咳藥。等服藥后癥狀沒有改善，咳嗽加重，伴有發(fā)燒，肺部有羅音，醫(yī)生懷疑是支氣管炎或
肺炎時才會讓你拍片。確診后也只是開口服抗生素，嚴(yán)格規(guī)定只能用四到五天。絕不會開頭孢阿奇霉素之類，更用不著輸液的。反觀中國，不知道有多少人因?yàn)楦忻氨晃麽t(yī)吊水治成
心肌炎，
白血病，
肺癌。除了痛心，能做的也就是積極宣傳濫用抗生素的危害了。
－－－－－－－－－－－打的疫苗有問題
