患者交流:~~面偏側(cè)萎縮癥~~求助

女性，23歲以后發(fā)現(xiàn)的右面部逐漸萎縮，至今有2~3年的時間了。
（具體癥狀是：左臉飽滿，面色紅潤，右臉瘦小，右側(cè)眼瞼閉合不全，右面部（右額頭側(cè)/太陽穴處/下臉頰處/下巴)凹陷萎縮，右面看起來現(xiàn)老人貌)

經(jīng)各種檢查至今，確診為：面偏側(cè)萎縮癥Parry-Romberg Syndrome，西醫(yī)認(rèn)為是一種沒有辦法治療的免疫系統(tǒng)�。ㄖ参锷窠�(jīng)紊亂)，認(rèn)為是右側(cè)營養(yǎng)障礙/脂肪消融。

不斷地看一些中醫(yī)方面的內(nèi)資料：《人體使用手冊》《求醫(yī)不如求己》“民間中醫(yī)網(wǎng)”，又讓我有了一些信心。但是不知道一些慢性病的調(diào)養(yǎng)手段是否適合這種怪病。畢竟如果說有問題，為什么左半邊是好的？ 不知道是否有類似的病友？




病情發(fā)展：

2005年4月~5月左右，發(fā)現(xiàn)右眼眼瞼閉合不全。05年7月~8月份中耳炎。
05年10月份后發(fā)現(xiàn)笑時眼睛一大一小，左臉部緊張。
06年發(fā)現(xiàn)右額頭及右側(cè)太陽穴處萎縮凹陷。 后慢慢下巴處及右臉處萎縮凹陷。右面部比左臉顯老。
07年3月因右面部肌肉萎縮住院查因。
所做檢查如下：
住院查體： 神清語明，雙側(cè)瞳孔等大等圓，對光反射存在，右側(cè)顳肌、面部肌均萎縮，咀嚼有力，右側(cè)額紋減退，右側(cè)眼裂增大，右側(cè)眼瞼閉合無力，雙側(cè)鼻唇溝對稱，鼓腮有力對稱，吹口哨正常。 聽力粗測正常。伸舌局中，咽反射存在。四肢肌張力、肌力正常，雙羅索利莫征，霍夫曼征陽性，病理征陰性，共濟正常，右側(cè)面部痛覺過敏。
查血尿便常規(guī)未見明顯異常，肝腎功能/電解質(zhì)、血沉均正常。腫瘤標(biāo)志物正常。心電圖、胸片、腦電圖正常。 
頭顱MRI（核磁共振)+增強顯示輕度腦白質(zhì)變性，右側(cè)大腦中動脈變異，右側(cè)顳葉較左側(cè)小，但未見明顯萎縮。
面部肌肉肌電圖和面部神經(jīng)傳導(dǎo)速度檢查顯示右側(cè)面神經(jīng)運動傳導(dǎo)功能受損，右側(cè)面肌神經(jīng)源性損害。
24小時動態(tài)腦電圖顯示清醒安靜狀態(tài)下少量異常波。

患病期間所做治療如下：

2007年3月份電針針灸5次，主要針面部，沒有明顯效果。
2007年5~8月在網(wǎng)上購買面癱所貼的牽正膏貼面部3個多月，沒有明顯效果。
2007年10月份肌注過“鼠神經(jīng)生長因子”10支左右。
2007年11月份~2008年4月份：針灸5個月（每天半小時)，主要針面部穴位（耳后翳風(fēng)穴/頰車)為主，穴注過營養(yǎng)針5次。
吃過多次中藥調(diào)理。
2008年5月份診斷確診為：面偏側(cè)萎縮癥+面癱，但沒有治療辦法，目前主要給出的治療是“用營養(yǎng)神經(jīng)的藥物和針劑”維持不要惡化。
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