2009年，這樣一群人出現(xiàn)，他們篤定自己感染了某種“未知病毒”，但臨床報(bào)告卻顯示“無(wú)明顯器質(zhì)性病變”；中國(guó)工程院院士鐘南山成立專(zhuān)門(mén)研究團(tuán)隊(duì)公布為EB病毒感染。但此事自此就蓋棺定論了嗎？
除了原來(lái)的6種病原體外，又查出兩種皰疹病毒“怪病”研究仍在繼續(xù)
清水大頭蝦、燒鴨、清炒菜心，飯局開(kāi)始。
3月30日中午，長(zhǎng)堤大馬路上一家茶餐廳內(nèi)，一桌“特殊”的客人沒(méi)有引起任何人的注意。
這是兩名自認(rèn)為患有“怪病”的病友林軍（化名)、林博（化名)和準(zhǔn)備對(duì)他們展開(kāi)研究的醫(yī)學(xué)博士周榮的聚餐。醫(yī)學(xué)博士拿起自己的筷子往盤(pán)子夾菜的動(dòng)作在林軍看來(lái)觸目驚心。
2009年，這樣一群人出現(xiàn)，他們篤定自己感染了某種“未知病毒”，但臨床報(bào)告卻顯示“無(wú)明顯器質(zhì)性病變”；他們懷疑自己已感染給周?chē)H朋好友，對(duì)感染途徑卻完全摸不著頭腦。對(duì)疾病的恐懼、對(duì)親朋好友的愧疚、對(duì)未來(lái)的絕望，讓他們活得痛不欲生。
2011年3月底，新快報(bào)找到了這群人，并以“陽(yáng)光下的怪病”為主題推出了系列報(bào)道，引起衛(wèi)生部關(guān)注。
中國(guó)工程院院士鐘南山成立專(zhuān)門(mén)研究團(tuán)隊(duì)，月余調(diào)查后，召開(kāi)媒體見(jiàn)面會(huì)公布結(jié)論：并非單純精神因素所致，80%患者體內(nèi)有一種或多種已知病原體，近60%患者能查出常見(jiàn)且易傳染的EB病毒。
自此就蓋棺定論了嗎？這群人的恐慌消失了嗎？按部就班的治療開(kāi)始了嗎？有人在治療中痊愈嗎？日前，新快報(bào)記者帶著這些疑問(wèn)回訪(fǎng)了參與“怪病”采樣、研究的病人和醫(yī)生。
“直接伸手到盤(pán)子里抓蝦”
林軍，上海人。自2008年懷疑自己感染上“怪病”以來(lái)，他四處求醫(yī)問(wèn)藥，給衛(wèi)生部部長(zhǎng)寫(xiě)信，向病毒研究機(jī)構(gòu)求助。
在鐘南山介入之前，幾乎所有的專(zhuān)家乃至于衛(wèi)生部，都將他們定性為精神因素導(dǎo)致的疾病，并說(shuō)疾病沒(méi)有傳染性。
這種說(shuō)法讓病人們極度憤怒，他們一再要求那些說(shuō)他們是精神因素的專(zhuān)家們，跟他們握手、同他們吃飯，用以證明這個(gè)病并不傳染。
然而病人說(shuō)，幾乎所有的專(zhuān)家都拒絕了他們，這更讓他們懷疑專(zhuān)家們?cè)谡f(shuō)謊：“他們都不敢跟我們握手，不愿意跟我們吃飯，就是因?yàn)樗麄兒ε挛覀儌魅窘o他們�！睘榇耍∪藗�?cè)桨l(fā)揣測(cè)，自己得了一種連專(zhuān)家們都不敢公布的重大疾病。
鐘南山的介入一度讓事情有了轉(zhuǎn)機(jī)。鐘南山親自摸過(guò)病人的身體，周榮博士同病人們一起吃飯。
林軍說(shuō)，整個(gè)3月，最讓他難忘的是那場(chǎng)觸目驚心的飯局。
3月30日中午，在長(zhǎng)堤大馬路上的一家茶餐廳內(nèi)，病人林軍、林博和周榮博士聚餐。周榮在那場(chǎng)飯局里并沒(méi)有刻意去使用公筷，直接把自己的筷子插到菜里，用手拿大頭蝦。
唯一的“勝利”：“起碼不是精神病了”
然而僅僅數(shù)天后，林軍又接到了周榮的電話(huà)�！爸軜s應(yīng)該是意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性了，叮囑我盡量不要和林博吃飯，如果實(shí)在要聚餐，一定要用公筷！”
林軍后來(lái)知道，原來(lái)，那時(shí)鐘南山研究團(tuán)隊(duì)已經(jīng)在對(duì)患者的唾液進(jìn)行檢測(cè)了，林博的唾液中檢測(cè)出大量有傳染性的EB病毒。
但邀約周榮的飯局并未就此停止。病人們認(rèn)為，對(duì)于不相信自己患有“怪病”的醫(yī)生，這是最后的“武器”——“和我們吃個(gè)飯吧！”而愿意和病人一起吃飯的醫(yī)生，都能得到病人的尊重和信任。
周榮也認(rèn)同這種說(shuō)法，“和病友吃飯也是讓他們信任的手段之一，事實(shí)上作為一個(gè)長(zhǎng)期在傳染科的工作人員，我知道如何防護(hù)，就不會(huì)害怕�！�
即使見(jiàn)面會(huì)后，他和病友還有兩三次共同進(jìn)餐的經(jīng)歷，只是之后都在嚴(yán)格使用公筷的氛圍中進(jìn)行的。見(jiàn)面會(huì)上，亦如周榮所警惕的，EB病毒果然成為最主要的病原體之一。當(dāng)天鐘南山宣布結(jié)論，并非單純精神因素所致，80%患者體內(nèi)有一種或多種已知病原體，近60%患者能查出常見(jiàn)且易傳染的EB病毒。
見(jiàn)面會(huì)之后，不少病人并不信服這個(gè)結(jié)論，他們認(rèn)為身體上那些嚴(yán)重的癥狀，不是簡(jiǎn)單的EB病毒所能引起的。承認(rèn)他們的疾病，不再將他們當(dāng)“精神病”對(duì)待，對(duì)于這群病人來(lái)說(shuō)，是這場(chǎng)攪動(dòng)全國(guó)的大討論中，唯一“勝利”的地方。
廣州157醫(yī)院集中治療
見(jiàn)面會(huì)之后，最早參與采樣檢測(cè)的60名“患者”各自回家。
林軍懷著遺憾回到上海，早上5點(diǎn)起床，稍微洗漱一下就頂著夜幕開(kāi)始慢跑。大多時(shí)候，整條街道空無(wú)一人，林軍一邊聽(tīng)著自己沉重的腳步聲一邊緩慢地向前跑。很快
氣喘吁吁，稍微休息一下，繼續(xù)跑。直到再也跑不動(dòng)就慢慢走回家、躺下。當(dāng)然還必須打開(kāi)QQ。
這種狀態(tài)一直持續(xù)到今年6月。那天，林軍勉強(qiáng)睜開(kāi)眼睛，突然看到眼圈烏黑的女兒坐在床邊，“為了女兒我要堅(jiān)持下去�！彼珠_(kāi)始活躍在網(wǎng)上，并帶著眾多病友的意愿，再次來(lái)到廣州。
為了能進(jìn)一步治療，在周榮的建議下，病友們集中選擇了廣州157醫(yī)院。
選定157醫(yī)院的主要原因是，在白云山腳下的157醫(yī)院特別適合于這種慢性病的療養(yǎng)式治療，病人在藥物治療的同時(shí)可以去爬山鍛煉。
6月5日治療計(jì)劃敲定，林軍和14位病友進(jìn)入廣州157醫(yī)院。
藥一停癥狀就復(fù)發(fā)
然而整整一個(gè)月的對(duì)癥治療后，幾乎沒(méi)有人認(rèn)為自己痊愈了。
病人湘軍（化名)說(shuō)，經(jīng)過(guò)治療，自己的癥狀沒(méi)有絲毫緩解：疲勞、關(guān)節(jié)響、
關(guān)節(jié)痛……他將自己的怨氣用短信的方式向鐘南山宣泄。
鐘南山給他回復(fù)短信：“也可能我們至今還找不到什么未知病原，但多種已知病毒長(zhǎng)期的感染，會(huì)導(dǎo)致慢性反映性關(guān)節(jié)炎或慢性疲勞綜合征，首先不要悲觀(guān)，看來(lái)這類(lèi)疾病不會(huì)致命，我會(huì)與有關(guān)部門(mén)再溝通一下�！钡嗟幕颊吆土周姷母杏X(jué)一樣，“用藥時(shí)應(yīng)說(shuō)有些緩解，藥停后，人還是難受，癥狀仍然在�！�
為何對(duì)癥治療一月沒(méi)有人痊愈？
周榮解釋?zhuān)聦?shí)上急性感染疾病并不可怕，癥狀明顯。但一旦轉(zhuǎn)為癥狀不明顯的慢性病后，治療的過(guò)程就非常緩慢，有些癥狀甚至是無(wú)法恢復(fù)的，比如某些關(guān)節(jié)癥狀。
他表示，尤其是EB等皰疹病毒感染者，在感染后較長(zhǎng)的一段時(shí)間內(nèi)，有可能形成免疫抑制，產(chǎn)生疲勞感覺(jué)，身體內(nèi)如果病毒載量較高時(shí)，還具有一定的傳染性。但EB等皰疹病毒的徹底清除，就目前而言，有難度。
但他也認(rèn)為，多位參與治療的病人，部分癥狀消失和緩解。
設(shè)專(zhuān)門(mén)賬戶(hù)研究“怪病”
對(duì)于“怪病”的研究，周榮博士沒(méi)有放棄。
6月下旬，病人和周榮博士共同打造的不明病原感染醫(yī)研患交流平臺(tái)網(wǎng)站正式開(kāi)始運(yùn)作。一個(gè)多月后，這個(gè)論壇已經(jīng)擁有注冊(cè)會(huì)員近400個(gè)，點(diǎn)擊量已經(jīng)超6萬(wàn)。周榮估計(jì)，6萬(wàn)多的點(diǎn)擊量中，有病友，也有專(zhuān)業(yè)人士。
在他的幫助下，廣東省南山醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會(huì)還專(zhuān)門(mén)開(kāi)設(shè)了一個(gè)用于不明感染疾病專(zhuān)項(xiàng)研究診治探索、病人自愿捐款自助的結(jié)算賬戶(hù)。但在注意事項(xiàng)中，周榮明確寫(xiě)道：“所捐款項(xiàng)不用于未知病毒研究。”
他說(shuō)：“我們不要去糾結(jié)是已知病毒還是未知病毒，因?yàn)榧词故且阎《�，也還有很多未知的東西沒(méi)搞清楚。”
周榮認(rèn)為，設(shè)立這樣一個(gè)專(zhuān)項(xiàng)賬戶(hù)只是暫時(shí)性的，募捐的款項(xiàng)主要用于兩個(gè)方面：繼續(xù)開(kāi)展相關(guān)的病原甄別檢測(cè)工作；聘任1至2名專(zhuān)職醫(yī)生對(duì)病友進(jìn)行指導(dǎo)和協(xié)助。
他說(shuō)，聘請(qǐng)專(zhuān)職醫(yī)生，是因?yàn)榇蟛糠只颊邔?duì)自己疾病的困惑已經(jīng)形成了較大心理壓力，本能認(rèn)為自己所有的不舒服都與“怪病”有關(guān)系，這需要有臨床專(zhuān)家的積極參與。
“專(zhuān)業(yè)人士未必專(zhuān)業(yè)”
“EB病毒？大家都知道這是再常見(jiàn)不過(guò)的病毒了，調(diào)查研究一個(gè)月出來(lái)這樣一個(gè)結(jié)果挺搞笑的。”一位資深骨科醫(yī)生曾經(jīng)這樣評(píng)價(jià)那場(chǎng)矚目的媒體見(jiàn)面會(huì)。
對(duì)此，周榮并不認(rèn)同，所謂專(zhuān)業(yè)人士也未必專(zhuān)業(yè)，在醫(yī)學(xué)里專(zhuān)業(yè)的細(xì)分非常多，“我研究病毒那么多年了，也還搞不懂EB病毒和
鼻咽癌的關(guān)系”。
雖然常見(jiàn)，但它畢竟是病毒，在體內(nèi)存在相信或多或少會(huì)在一定情況下引起身體的不適，“就像人身的某處扎了一根刺，再小畢竟是一個(gè)異物，也會(huì)有感覺(jué)的”。
周榮最后認(rèn)為，對(duì)“怪病”患者的關(guān)注不可能停止，“它已經(jīng)變成了局部的社會(huì)問(wèn)題，幾百號(hào)人在等待結(jié)果，見(jiàn)面會(huì)只是承前啟后的一個(gè)節(jié)點(diǎn)，很多問(wèn)題還有待研究清楚�！�
又查出兩種皰疹病毒
據(jù)悉，見(jiàn)面會(huì)至今，已經(jīng)有250多位病人找到鐘南山研究團(tuán)隊(duì)繼續(xù)做檢測(cè)。
周榮說(shuō)，近日，除了原來(lái)查出的六種病原體外，研究團(tuán)隊(duì)還在絕大部分的病友唾液中，檢測(cè)出含有皰疹病毒6型和皰疹病毒7型。
“它們應(yīng)具有感染性，也是人類(lèi)常發(fā)的皰疹病毒，理論上感染后也容易慢性化，也能形成病友所述癥狀，根據(jù)與60名社會(huì)普通人群唾液樣本初步檢測(cè)的結(jié)果對(duì)照，在病友群中陽(yáng)性率相對(duì)較高。但這些病原體是不是形成這些癥狀的原因呢？還需要更加科學(xué)的研究�！�
周榮說(shuō)，由于皰疹病毒可以引起免疫系統(tǒng)功能下降，急性期過(guò)后，在較長(zhǎng)時(shí)間里或被某種因素激活復(fù)發(fā)時(shí)，可以導(dǎo)致病友們所感覺(jué)到的不舒服：腰酸背痛、全身無(wú)力、
盜汗、舌苔白厚等與HIV近似的多種癥狀，這也可能是部分病友一開(kāi)始被認(rèn)定為“恐艾”的主要原因。
但是，因?yàn)闆](méi)有明顯臨床認(rèn)可的癥狀，一般的醫(yī)院也沒(méi)有病原學(xué)檢測(cè)和分析，臨床醫(yī)生也不太認(rèn)同，目前，在病原體的針對(duì)性治療方面，基本上是空白。
就致病原因方面，周榮認(rèn)為，到目前為止，還是指向于EB、HHV6、HHV7等皰疹類(lèi)的病毒及其它病原體慢性化感染，當(dāng)然，一些癥狀的久在不消，造成了較大的心理壓力，亦形成了心理與癥狀之間的惡性循環(huán)，但哪些癥狀具體是由哪一種病原體引起的，則需要更加系統(tǒng)的研究和分析。
記者：郭曉燕
來(lái)源：新快報(bào)
