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您現(xiàn)在的位置: 醫(yī)學全在線 > 中醫(yī)理論 > 民間中醫(yī) > 正文:蘭州腦癱患兒寄居"村落"  上演背井離鄉(xiāng)求醫(yī)悲劇
    

轉(zhuǎn)貼專欄:蘭州腦癱患兒寄居"村落" 上演背井離鄉(xiāng)求醫(yī)悲劇

在蘭州,有這樣一個特殊人群:他們大多來自甘肅、青海的偏遠農(nóng)村,為了給腦癱患兒治病,背井離鄉(xiāng),租住在醫(yī)院附近的 “小炮樓”里,每天帶孩子去做康復訓練,風雨無阻。日復一日的重復這種生活,他們只有一個簡單心愿,希望孩子能像正常人一樣走路、吃飯、說話。

  漫漫求醫(yī)路,似乎沒有盡頭,給患兒及其家人帶來了難以言喻的痛楚。但是,這些家庭對患兒不離不棄,用全身心的愛呵護著孩子,堅強地面對著這一切,個中滋味除了他們自己恐怕無人知曉。本報記者經(jīng)過數(shù)天的采訪,走進了這個“寄居”在城市里的特殊群體。

  一間小房三張床

  等待寶寶出生的日子,年輕父母會充滿各種甜蜜憧憬:生個大胖小子像爸爸那樣結(jié)實,生個閨女像媽媽那樣漂亮,讓他做一個對社會有用的人……可是,寶寶出生后卻是腦癱兒,所有夢想都化為烏有。

  面對殘酷的現(xiàn)實,這些家庭選擇了承受,踏上了一條漫長的求醫(yī)路。為了省錢,許多家長在醫(yī)院附近租房子住下來,每夭奔波。

  在蘭州中醫(yī)腦病康復醫(yī)院附近,就有一個腦癱患兒集中寄居的“村落”。之所以說是“村落”,是因為那里環(huán)境十分惡劣,與大城市的形象格格不入。

  4月6日,在腦癱患兒媽媽楊琴(應采訪對象要求改為化名)的帶領(lǐng)下,本報記者走進了位于平?jīng)雎返倪@個“村落”。從繁榮的城市主干道拐進了一條小巷子,側(cè)著身走了大約5分鐘,看到林立的“小炮樓”雜亂無章地挨擠著。

  “這個樓上,住了我們這樣的13戶家庭,大家從甘肅、青海等各地來,全是帶孩子看病的!边M入其中一座“小炮樓”時,楊琴有些不好意思地說,這里房租相對要便宜一些,所以大家都扎堆住這里,相互可以有個照應。順著陡窄的筒易樓梯,楊琴一手抱著孩子一手抓著扶手,帶我們到了二樓。她熟練地打開房門,迅速進屋開了燈。眼前呈現(xiàn)出了這樣一幕:一間只有十幾平米的房子里,滿滿當當?shù)胤帕?張單人床,房頂拉著一根繩上晾著衣服,一張用木板搭起來的“桌子”上放著吃的和做飯的筒單炊具。

  “比起醫(yī)院里的住院費,在外面租房可以省很多錢。我們大多都合租房子,兩家或三家合租。”楊琴說,她住的房子里,有3個媽媽和3個腦癱患兒。房子月租480元,加上水電費共600元,3家一起分擔!俺缘母矄危瑥募依飵砹嗣婧陀,買菜是在菜市場快收攤時,去買些2元或3元一堆的‘堆堆菜’,或去撿點菜葉煮了吃。”

  “這里又臟又亂,屋子里不開燈黑得干脆看不見,但為了孩子只能湊合,你別見怪!”說話間,楊琴把孩子平放在床上,趕緊拽了拽床單,將衣物收拾起來,騰出一塊地方讓記者落座。

  這時候,記者看到在一張床的墻壁上,貼著幾幅圖片,上面有數(shù)字和圖畫。在床上還有一些故事書和看圖識字的讀物。“每夭早上起床后,我們自己要給孩子做康復訓練,也會教孩子們識字!睏钋傥⑿χf。在楊琴的眼中流露出了一位母親對孩子的希望。

  為孩子治病債臺高筑

  “誰家要有個腦癱兒,這一輩子都完了!辈稍L中,記者不止一次地聽到這句話。是的,每個腦癱兒從出生的那一刻起,似乎就注定了一生的坎坷,這個家庭也要走一條不尋常的路。

  家住臨洮的楊琴,育有一兒一女,兒子今年11歲。3年前,她懷孕7個月時早產(chǎn)生下女兒,孩子到1歲時仍不會翻身、不會說話,也不會站立。今年雖已3歲,身高還不及1米!爱敯l(fā)現(xiàn)孩子不正常后,我們就去醫(yī)院做檢查,大夫看了后診斷為腦癱,說這種病沒法治!睏钋俸驼煞蛟趺匆矝]有想到,兒子活潑健康,女兒會是腦癱兒。楊琴絕望地帶著孩子回家了,“感覺天都塌了,生活頓時沒有了方向,天天以淚洗面,心都死了!

  直到2010年,楊琴無意間看到了一個廣告,說腦癱孩子有救,可以通過手術(shù)、康復訓練,讓孩子生活自理。對于楊琴全家來說,這個信息就像是一根救命稻草。

  “治療半年多后,見到了一些效果,孩子雙腿已經(jīng)有知覺了!睏钋僬f,今年春節(jié)過后,丈夫又將她和孩子送到蘭州后去打工掙錢了,家里留給公婆照看。給孩子治病花費大,每個月光生活費就要1000元,孩子吃藥、做康復治療又得近2000元。楊琴的丈夫每年打工能賺2萬多元,但仍解決不了孩子的醫(yī)療費和一大家人的生活費,無奈之下,只好貸款。目前,楊琴已貸款和借債近10萬元。

  “丈夫在外打工,我常年帶女兒看病,公婆年老體弱,兒子的學習又沒人管!睏钋偈謸鷳n地說。

  “永永”慘遭親生父親拋棄

  說話間,平?jīng)龅闹煊烙滥缸觼砜礂钋佟V煊烙?2歲,前不久剛在腳上做完手術(shù),還不能走路,無論去哪里,都是媽媽背著。朱永永看上去有些靦腆,不太愛說話,一雙大眼睛炯炯有神。由于要長期看病,本該上小學六年級的朱永永,今年上三年級。

  從1歲零7個月發(fā)現(xiàn)孩子的病情后,朱媽媽堅強地帶著永永四處求醫(yī),從平?jīng)鲚氜D(zhuǎn)于西安、蘭州等地,已先后為孩子做過兩次手術(shù)。這期間,朱永永的親生父親嫌棄孩子有缺陷,拋棄了他們母子。

  天無絕人之路。朱媽媽認識了現(xiàn)在的丈夫,兩人重新結(jié)合,并一起為朱永永看病!八莻好人,家庭并不富裕,但為了永永,已經(jīng)向銀行貸款8萬多元。其實,永永的親生父親在煤礦工作,有車有房,經(jīng)濟好,但從來都不管永永!闭f到這里,朱媽媽早已泣不成聲。她被現(xiàn)在丈夫所感動,又憤怒于前夫的無情無義。

  “孩子5歲時在西安做過一次手術(shù),住了40天醫(yī)院后,花了數(shù)萬元,將所有積蓄和借來的錢都花光了,再也承受不了接下來的醫(yī)療費。帶著遺憾,我們只好回平?jīng)隽。”朱媽媽擦拭著眼淚自責說,如果那次能再借些錢,孩子不需要再做第二次手術(shù),受第二次罪,就可以下地走路了。

  此時,朱永永望著哭泣的母親,眼神暗淡了下來,他用小手抱緊了母親的脖子。“這個孩子心事重,什么事兒都放在心里,不肯講出來!敝鞁寢屌沃@次手術(shù)過后,永永都正常行走,能過正常人的生活,而她以前吃的那些苦、受的那些罪都值了。

  會背唐詩的小女孩

  4月7日早上8時許,記者第二次來到這個“小炮樓”。房東正在院子里生爐子,一股濃煙在“小炮樓”里彌漫著,有些嗆人。

  “她們帶娃娃看病去了,好像不在屋里!狈繓|告訴記者,這些人每天只有吃飯的時候才回來,平時不在房子里。

  在二樓,當記者敲開房門時,欣喜地看到,這些媽媽、奶奶和孩子正在房子里吃早餐。漳縣來的李奶奶給腦癱患兒玲玲喂炒面吃。炒面是李奶奶從家里做的,放些開水攪一攪,然后一勺一勺喂給孩子。青海來的小馬煮了小米稀飯,孩子瑞瑞可以自己吃,小馬在一旁看著。臨洮來的小白正給躺著的孩子喂開水泡饃饃。等孩子慢騰騰地吃飽后,飯早涼了,兩位媽媽和奶奶才吃。

  從青海民和來的瑞瑞,今年快4歲,卻只有22斤。其母親小馬說,孩子曾吃了整整半年的藥,每天3頓,一次也沒有少,孩子腸胃受到了嚴重損傷,牙也壞了,吃什么東西都困難。不過,現(xiàn)在的治療已有些效果了,孩子的手能自如的活動,并能拿書翻看了。

  “這個孩子記憶力特別強,教過的唐詩都能背下來!毙●R自豪地說,瑞瑞已經(jīng)會背5首唐詩。“瑞瑞,聽媽媽話,你給娘娘(指記者)背一個唐詩好不好?”在媽媽的引導下,瑞瑞開始背詩,“春眠不覺曉,處處聞啼鳥,夜來風雨聲,花落知多少?”在連續(xù)流利地背了《春曉》、《詠鵝》等3首唐詩后,房子里響起了掌聲,瑞瑞臉上露出了笑容,顯得十分自豪。

  “我覺得,孩子的病情在漸漸好轉(zhuǎn),小手比以前靈活了。但是,每次回到老家,周圍鄰居見了瑞瑞后,都會說我們這樣是徒勞,勸我放棄,不要再治了!毙●R開始哽咽,“這是一個生命,是我的孩子,怎么可以不救呢?”在小馬看來,瑞瑞一點點的進步都會讓她高興好久,有時候,這個進步小得讓別人很難察覺到,但是,小馬卻認為那就是希望,是堅持下去的理由!

  小馬說,長期治病,給孩子幼小的心靈上留下了陰影!敖憬悖惚仨氉隹祻,做了康復才能走路,才可以上學!边@句話是小瑞瑞給家里姐姐說的,瑞瑞誤以為所有小孩要走路必須都要做康復。小馬聽到后心里難過極了。

  “這種病,錢拿麻袋往醫(yī)院送都看不好,白花錢。”漳縣的李奶奶在孫女玲玲生下來被診斷為腦癱后,村里人這樣說?衫钅棠桃患胰匀贿x擇了面對,兒子兒媳除種田外,還外出打工掙錢,李奶奶一人在蘭州帶著孩子看病。幾年下來,已經(jīng)欠賬近14萬元!皼]辦法,誰讓我們家遇上了,遇上了再難也得給娃娃治病啊!

  記者注意到,吃過早飯后,家長們要給孩子們做康復訓練,其實就是簡單的推拿按摩,孩子們也十分配合。

  采訪中,楊琴和朱媽媽也來了,4個媽媽、1個奶奶和5個孩子,大家擠在這間小屋里,給記者講述她們的不幸與期盼,講到傷心處,只要有一個人哭泣,其他人會跟著落淚,空氣似乎都凝固了。但很快,大家又會相互鼓勵,相互安慰起來。

  快到上午10點時,這些媽媽和奶奶簡單收拾了一下,給孩子特意加了外套,或背或抱就出門了。同一時間段,這個“小炮樓”上其他帶孩子看病的人也一起出門了。在平?jīng)雎飞,十多個人結(jié)伴而行,路上大家又說又笑,似乎將所有煩惱都忘記了。

記者:郭蘭英 李涵天

來源:蘭州晚報

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