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中醫(yī)討論:非典后遺癥患者生存調(diào)查:骨頭如石膏般脆弱

方渤在做烤燈治療,他閉著眼睛,卻一直在說話。他說自己曾是“名人”,作為“被成功治愈的非典病患”上過央視。

中國日報網(wǎng)消息:英文《中國日報》2月25日深度報道:方渤曾經(jīng)被“英雄”的光環(huán)籠罩著。七年前的“非典”抗戰(zhàn)中,他戰(zhàn)勝了致命的病毒,在媒體的聚光下成為了抗擊非典勝利的希望,被鮮花和祝福環(huán)繞著。

  七年后,已經(jīng)58歲的方渤成為了一個被遺忘的非典幸存者。曾經(jīng)救了他一命的激素療法讓現(xiàn)在的他疾病纏身。

  他的兩髖各爬著一條30厘米長的大疤——股骨頭置換手術(shù)留下的痕跡。2003年他接受的激素療法給他留下了骨壞死的后遺癥。他的雙膝和雙肩也受到了后遺癥的影響。

  “我全身的骨頭變得跟石膏一樣脆弱,”他說。這個退休的北京廚師如今尚能走路卻生活在無止境的病痛中!肮菈乃啦粫R上殺死我,卻能慢慢折磨我的后半生。”

  在非典大爆發(fā)的時期,中國大陸有超過5000人被感染,其中349個人死于非典。

  非典奪走了方渤的妻子和妻姐。在接受了40天治療痊愈出院后,方渤捐出了他帶有抗體的血清并且表示愿意在死后捐出遺體用作醫(yī)學(xué)研究。

  “我又健康啦,”他在接受央視“面對面”節(jié)目采訪時說道!拔蚁霂椭藗兛箵舴堑洌拖翊蠹?guī)椭乙粯。我相信我未來的生活還是美好的。”

  但是六個月以后,他被診斷為骨壞死。05,06年他分別做了兩側(cè)的股骨頭置換手術(shù)。去年,醫(yī)生從他破碎的右肩關(guān)節(jié)取出了指甲蓋大小的碎片。

  “每個媒體報道都說人們不會遺忘,不會遺忘我們。但是我做完手術(shù)躺在床上的時候,他們都在哪兒去啦?”方渤哭了出來。面前病床上散落著的是他搜集的剪報,報道著他曾經(jīng)驚人的康復(fù)和幫助他的醫(yī)生們。

  在北京像方渤一樣的非典后遺癥患者有300多位,其他城市也有一些,不過數(shù)量較少,陳衛(wèi)衡醫(yī)生介紹說。陳是望京醫(yī)院骨科大夫,他解釋說半數(shù)以上的非典病例都在北京,其中的一部分由于治療副作用患上了骨壞死,肺纖維化和抑郁癥。

  “這些后遺癥不能被完全治愈,患者必須面對終身用藥,”他說。

  這一回與病魔的斗爭方渤只能孤軍奮戰(zhàn)了。他的7個親人當年都感染了非典并都受到了后遺癥的影響。他大多數(shù)時間都在望京醫(yī)院度過。就算是大手術(shù)過后,他的家人也很少來看他。“我的家人連自己都很難照顧,又怎么來照顧我呢?”他說。

  他唯一的伙伴是他的“病友”——跟他同一個病房的非典后遺癥患者。

  “如果我們都殘疾了呢?誰來照顧我呢?”51歲的李朝東說道。他和妻子鮑寶琴都是后遺癥的受害者!皼]有人告訴我關(guān)于激素療法的副作用,但是我已經(jīng)不想追究了,畢竟這種療法救了我的命。我現(xiàn)在只關(guān)心,我的后半生怎么半?”

  去年,住在北京的方渤跌到在公寓里卻無力爬起來。他的患病的手腳無法支撐他的體重了。絕望地躺在地上的時候,他甚至想到了自殺,卻發(fā)現(xiàn)就算是自盡自己也無法做到了。這對于他來說是個更大的打擊!拔耶敃r就想從11樓跳下去,但是我怎么做到呢?我連爬起來都做不到。我以為非典是一場噩夢,但是我錯了。最大的痛苦來自非典之后。”

  2004年,政府組織了對于非典幸存者的調(diào)查,兩年以后發(fā)布了一份包含300個后遺癥患者的名單。

  “名單是動態(tài)的,如果發(fā)現(xiàn)了新的患者會隨時補充進來,”陳醫(yī)生介紹說!爸饕暮筮z癥有骨壞死,肺纖維化和抑郁癥,政府會報銷名單上的人用以治療后遺癥的全部醫(yī)療費用!

  望京醫(yī)院是北京十幾所非典后遺癥患者定點醫(yī)院之一!俺砦裔t(yī)院這里治療的大概有4、50個人,最嚴重的患者全身有29處壞死,”陳醫(yī)生說。

  他介紹說,3個月一療程的治療大概花費在1萬元左右,如果要做關(guān)節(jié)置換手術(shù)的話,花費會在5萬以上。

  政府對于每個非典死者付給5000元喪葬費。從2008年起中國紅十字協(xié)會每年給每個后遺癥患者一些補助。給有工作的4000元,沒有工作的8000元。

  “平攤下來,我們每個月可以得到300到600元,”方說。“連伙食費都不夠,更別說請護工了。而且,我們也不知道這些補助能持續(xù)到什么時候!

  在做完手術(shù)以后,后遺癥患者需要24小時護理的護工,如果今后癱瘓了更是需要全職的護工。雖然方每個月自己還有2000塊的退休金,政府也幫他出了治療用的醫(yī)藥費,方渤還是負擔不起1500塊錢一個月的護工。

  方渤又開始抽煙了。他原本已經(jīng)戒煙5年了。雖然他知道抽煙會加重肺的負擔,可他說他離不開抽煙了。

  在接受《中國日報》采訪的時候,他帶著氧氣管卻仍舊抽著煙。護士進來給他量了體溫又離開了,什么也沒有說!白o士們已經(jīng)放棄說服我戒煙了,他們知道這是我唯一發(fā)泄情緒的方式了。骨壞死帶來的壓力太大了,如果我連煙都不能抽我估計會真的發(fā)瘋的!

  08年方被診斷為抑郁癥。去年,在極度絕望的情況下他用破酒瓶戳傷了自己的額頭。

  06年8月,方和其他幾個“病友”對北京110多個后遺癥患者做了問卷調(diào)查。他們發(fā)現(xiàn)百分之八十八的人有骨壞死癥狀,八成由于骨壞死丟了工作或者失去工作能力,百分之七十四患了不同程度的抑郁癥。六成家庭在過去七年中遭遇了離婚。

  “SARS 改變了患者的生活,”龍梅,45歲的北京居民告訴記者。她是方的鄰居,她的前夫,汪永紅,也在政府的救治名單上!昂筮z癥帶來的心理壓力和歧視甚至比肉體的病痛更加折磨人。我前夫在非典病愈后發(fā)現(xiàn)人們居然不敢跟他一起坐電梯。一看到他,人們都下意識地后退一步。非典帶給人們的恐懼是肉體上的,更是精神上的!

  汪最后不得不放棄坐電梯,每天爬樓梯回到在11層的公寓。這樣的運動更加重了他的骨壞死。

  06年,龍和汪選擇了離婚。龍說,非典過后生活壓力實在太大了!盁o止境的治療和手術(shù)把我們的生活和婚姻都摧毀了,”她說。“離婚后,我作為健康的人可以繼續(xù)新生活,但是患者們永遠都無法擺脫這個噩夢。每一天都是一場折磨,最后的解脫只有自殺。”

  龍后來又再婚了,但是她仍舊照顧她的前夫!拔也蝗绦膩G下他不管,但是我不能后半生都生活在非典的陰影里,”她說。

  2004年,她寫信給政府希望政府能夠關(guān)心非典后遺癥患者,但是沒有得到任何回應(yīng)。

  方渤和其他十幾個病友開始上訪,希望死者家屬能夠得到30萬的補償金,并且希望政府提供后遺癥患者護理服務(wù)。衛(wèi)生部在2005年只是同意了報銷三項主要后遺癥的費用。

  “僅僅治療是不夠的,他們需要能夠照顧他們后半生的人,”吳佳萍說。她25歲的女兒也是后遺癥的受害者!拔遗畠哼B抱起自己兒子喂奶的能力都沒有。我現(xiàn)在能照顧她,但是我去世以后誰照顧她呢?他們需要政府的政策來保障他們的生活!

  作為望京醫(yī)院的醫(yī)生,陳衛(wèi)衡2003工作在抗擊非典的第一線。他說政府當年的舉措的確拯救了很多患者的生命,盡管有些幸存者如今遭遇了很多問題。

  “激素療法的副作用在世界范圍內(nèi)都是存在的,”他說!岸耶敃r為了救命,使用這種方法也無可厚非。而且,比起其他激素療法的后遺癥患者,非典患者的恢復(fù)和治療已經(jīng)算是好的了!

  陳在2003年就撰文提醒政府激素療法可能帶來的后果!暗钦捎跊]有應(yīng)對這種問題的經(jīng)驗,所以花費了幾個月才做出反應(yīng),”他說。

  他認為目前的治療工作效果不錯,但是他希望政府資助下的免費治療能夠持續(xù)下去。

  每周二,陳醫(yī)生在望京醫(yī)院開設(shè)專門針對后遺癥患者的免費門診。他使用中藥療法來緩解骨壞死的痛苦,延緩手術(shù)的時間!斑@是伴隨一生的病痛,無法被完全治愈,只能延緩病情的惡化,”他說!斑@些患者的要求并不過分,我想可以考慮能否接受他們的請求!

  但是,方已經(jīng)放棄了他的上訪,因為他的身體已經(jīng)開始變得虛弱了,精神狀態(tài)也與以前不一樣了。

  “我知道我已經(jīng)成了政府和社會的包袱了。我只能索取而不能給予了。但是我沒有辦法啊。我已經(jīng)失去了自救的能力了,”他有些哽咽。

  雖然身體不方便,方還是申請成為2008年奧運會的志愿者,并且在去年的60周年國慶時參與了自愿者工作。 “我也想對社會有所回報,”他說。由于健康原因他無法承擔全職的志愿者工作,但是他還是得到了一塊表作為紀念品。他一直珍惜地戴著它。

  這些后遺癥患者在當初接受激素療法的時候是為了公眾的利益冒了醫(yī)療風(fēng)險的,人民大學(xué)社會保障專業(yè)教授鄭功成說。

  “這種療法拯救了他們,但是同時也是為了保護更多的人不被感染,”鄭教授說。“他們?yōu)榱斯娎婷傲酸t(yī)療風(fēng)險,所以政府和社會應(yīng)該照顧他們的后半生。僅僅把他們從非典中拯救出來是不夠的!

  他希望政府能夠為這些幸存者建立單獨的救助機制,包括治療計劃和足夠負擔他們下半生的財政預(yù)算。

  “大多數(shù)后遺癥患者失去了工作和勞動能力,他們不能救助他們自己,所以只有政府和社會能夠幫助他們,”他說!爸袊尼t(yī)療保障總的來說是在逐漸變好,但是我認為這些受害者要求更多的照顧是情理之中的。政府應(yīng)該慎重考慮他們的請求!(中國日報記者 彭奕寧)


-----------治好是以激發(fā)人體的先天之精治愈了
精已經(jīng)所余無多,命則不久呀。
如果用中醫(yī)中藥應(yīng)該好點吧?
現(xiàn)世代病了就是病毒,純西醫(yī)為主的。
-----------2003年,作為中國抗擊非典型肺炎的領(lǐng)軍人物,在SARS(中國大陸地區(qū)民間通稱為“非典型肺炎”)猖獗的非常時期,鐘南山不但始終在醫(yī)療最前線救死扶傷,還積極奔赴各疫區(qū)指導(dǎo)開展醫(yī)療工作,倡導(dǎo)與國際衛(wèi)生組織之間的密切合作,因功勛卓著,榮獲全國“五一”勞動獎?wù)拢瑫r被廣東省榮記特等功,被廣州市授予“抗非英雄”稱號。
-----------有兩則案例可以看出中醫(yī)在治療瘟疫方面較之于西醫(yī)的巨大優(yōu)勢——03年非典時期,溫病學(xué)派中醫(yī)師紅葉先生收治了77例非典患者,其中治愈76例,被治愈者零后遺癥;同期,廣州中醫(yī)院大學(xué)第一附屬醫(yī)院收治了幾十例非典患者,治療創(chuàng)造了“四個零”的世界紀錄——患者零死亡、零轉(zhuǎn)院;醫(yī)生護士不戴口罩零感染;被治愈患者零后遺癥;
-----------完全是衛(wèi)生布的錯:讓西醫(yī)統(tǒng)治中國。
-----------非典就是溫病,遇到發(fā)燒不要輕易用激素,應(yīng)該先試試中醫(yī)中藥,不行再用激素。可是現(xiàn)代人無知,誤以為醫(yī)院醫(yī)生就是神仙,結(jié)果只有深受其害而不覺
-----------有兩則案例可以看出中醫(yī)在治療瘟疫方面較之于西醫(yī)的巨大優(yōu)勢——03年非典時期,溫病學(xué)派中醫(yī)師紅葉先生收治了77例非典患者,其中治愈76例,被治愈者零后遺癥;同期,廣州中醫(yī)院大學(xué)第一附屬醫(yī)院收治了幾十例非典患者,治療創(chuàng)造了“四個零”的世界紀錄——患者零死亡、零轉(zhuǎn)院;醫(yī)生護士不戴口罩零感染;被治愈患者零后遺癥;

2003年,作為中國抗擊非典型肺炎的領(lǐng)軍人物,在SARS(中國大陸地區(qū)民間通稱為“非典型肺炎”)猖獗的非常時期,鐘南山不但始終在醫(yī)療最前線救死扶傷,還積極奔赴各疫區(qū)指導(dǎo)開展醫(yī)療工作,倡導(dǎo)與國際衛(wèi)生組織之間的密切合作,因功勛卓著,榮獲全國“五一”勞動獎?wù)拢瑫r被廣東省榮記特等功,被廣州市授予“抗非英雄”稱號。

-----------很相信現(xiàn)在的H7N9患者被西醫(yī)臨時治愈后也會出現(xiàn)同樣的情況。
-----------你這個帖子讓我想起來我在新浪微薄上碰到的一個愚人:發(fā)下他的話
山鷹糊:回復(fù)  到今天為止,沒有任何證據(jù)表明,非典是可以用中醫(yī)醫(yī)治好的,請再次告訴你一下,不要意yin!不要把自愈情況和吃中藥聯(lián)系在一起?茖W(xué)是需要對比實驗和證據(jù)的,不是你想如何就如何的!
山鷹糊:回復(fù) : 我建議你簡單的感冒不要吃藥,多喝水,多放松心情,3天也就足夠好了!這種所謂的經(jīng)絡(luò)全部都是心理安慰劑罷了,就你這種不懂科學(xué)的傻X才信了,也難怪天下江湖術(shù)士這么多,傻子太多,騙子都不夠用!
山鷹糊:回復(fù) : 在科學(xué)如此發(fā)達的現(xiàn)代,還在迷信那種一無科學(xué)理論依據(jù),二無詳細臨床測試的醫(yī)療手法,實在稱奇。。
山鷹糊:回復(fù)  中醫(yī)理論中連人體結(jié)構(gòu)都沒有搞清楚,然后再臆想一些經(jīng)絡(luò)之類的理論。西醫(yī)是把可以治病的藥物中的有效成分進行提煉和分析,做各種實驗,先從動物再到小范圍人再到最后的成品藥,而中醫(yī)呢?把各種亂七八糟的東西放一起煮,然后不管成分是有效還是無效,一股腦全喝下去!這就是精髓么?
山鷹糊:回復(fù) :我再和你強調(diào)一下,可以治病的是藥物的有效成分,無論中醫(yī)還是西醫(yī)。西醫(yī)是分析并提取有效成分,并做大量臨床實驗,副作用等都有研究和統(tǒng)計,最終藥物才能上市。中醫(yī)連藥里面有效的成分是啥都不知道,會有什么副作用也無體系化的研究,不管有用沒用有毒沒毒都一股腦喝下去,孰是孰非還不容易判斷么?
山鷹糊:回復(fù) : 陰陽五行的本身就是扯淡,那是人們對自身不了解而臆想出來的玩意,古人連基本人體解剖都沒有研究透徹,還有什么可以扯的。這就和對大自然不了解時臆想有天宮有玉皇大帝天兵天將一樣。請你不要在二十一世紀,還去和別人討論這種沒有任何科學(xué)依據(jù)的東西。。
山鷹糊:回復(fù) : 對,必定大病一場、生腫瘤,可不生病不生腫瘤的有多少你知道么?你有統(tǒng)計分析過么?想什么就是什么了?中醫(yī)這套玩意除了能糊弄你這般無理性的人之外,還做了點啥。?峙轮嗅t(yī)除了肉眼可見的腫瘤外,內(nèi)在腫瘤有沒有都不知道,你以后可以通過搭脈來判斷長腫瘤了沒有。
山鷹糊:回復(fù) : 你又在意yin了,你缺少的是系統(tǒng)的學(xué)習(xí),當作科學(xué)是可以靠你那愚鈍的大腦想象就可以出來的,幼稚的要死

-----------治好是以激發(fā)人體的先天之精治愈了
精已經(jīng)所余無多,命則不久呀。
樓上說的對,學(xué)習(xí)了!
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