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正本清源:北京300多名“非典”后遺癥患者仍遭病痛折磨


方渤在做烤燈治療,他閉著眼睛,卻一直在說話。他說自己曾是“名人”,作為“被成功治愈的非典病患”上過央視。

方渤就要上手術(shù)臺(tái)了,李朝東雖然自身行動(dòng)不便,但他還是盡力幫方渤穿好衣服。為方便做手術(shù),方渤提前剃了光頭。他說這樣可以清清爽爽過年。

張金萍已經(jīng)出院,但每周二都會(huì)來望京醫(yī)院看門診。望京醫(yī)院每周二下午開設(shè)免費(fèi)門診,集中接待“非典”后遺癥患者。

鄭素玲用雙拐支撐著自己,但她撐不了多久就必須躺下來。她說自己不愿意把生命都浪費(fèi)在床上。

李桂菊趴在病床上看雜志。這樣的姿勢(shì)對(duì)于她而言只能堅(jiān)持幾分鐘。她一家三口都有“非典”后遺癥。

每天當(dāng)有拜訪者離開醫(yī)院時(shí),李朝東和其他能走動(dòng)的患者都會(huì)走到走廊里揮手道別。他們希望天天有人來看望他們。
方渤、李朝東、陳波、李桂菊……他們是300多名登記在冊(cè)的“非典”后遺癥患者。2004年,國(guó)家衛(wèi)生部正式成立“非典”后遺癥專家組。2007年,北京市將望京醫(yī)院作為治療“非典”后骨壞死疾病的市級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院。在冊(cè)的“非典”后遺癥患者大部分都得到了政府提供的免費(fèi)治療和生活補(bǔ)助。

2009年的最后一天,58歲的方渤一早起來,靜靜地坐在病床上等待著自己的第三次手術(shù)。為了這次手術(shù),他特意剃了光頭。做手術(shù)時(shí),醫(yī)生會(huì)剃掉他一部分頭發(fā)。他索性提前剃了個(gè)光頭,“清清爽爽地過年,把煩惱留在今年”。

2003年的“非典”,讓方渤痛失心愛的妻子。他有幸得救,卻患上了被稱為“不死癌癥”的股骨頭壞死。這種后遺癥普遍存在于“非典”幸存者身上。

盡管政府提供了各種各樣的幫助,但讓方渤擔(dān)心的是,自己終有一天會(huì)變老,萬一有一天癱瘓,就不得不想辦法籌錢請(qǐng)雇工。

在望京醫(yī)院骨科病房里,和方渤有著相似經(jīng)歷的“非典”后遺癥患者有9人。但這不是一個(gè)固定的數(shù)字,時(shí)不時(shí)有人出院,有人入院。目前北京登記有“非典”后遺癥患者約300人。

“非典”導(dǎo)致的家族式災(zāi)難,讓患有后遺癥的同一個(gè)家族的患者不得不選擇輪流住院。裴亞君說:“家里還必須有一個(gè)人操持。”

裴亞君的行動(dòng)幾乎完全不能自理,她的妹妹裴亞英就住在隔壁病房,同樣患病的丈夫曾有份工作,但現(xiàn)在失去了勞動(dòng)能力,只能撿撿廢品。

不過裴亞君并不是很孤獨(dú),一同住院的其他姐妹也會(huì)照顧她!捌鋵(shí)說不上誰照顧誰,大家是相互照顧!

每天晚上,大家都會(huì)聚集在一起,談?wù)勔惶斓母惺埽牧拿魈斓闹委。然后是相互安慰,相互鼓?lì)。彼此提醒以后的治療要注意什么。

根據(jù)病情,“非典”后遺癥患者約有半數(shù)可以得到政府提供的定點(diǎn)免費(fèi)治療。除了股骨頭壞死外,肺部纖維化及精神抑郁癥也都納入了免費(fèi)治療的范圍,還可以報(bào)銷之前發(fā)生的用于治療“非典”后遺癥的醫(yī)療費(fèi)用。

市政府在提供免費(fèi)治療的同時(shí),還對(duì)在冊(cè)的“非典”后遺癥患者提供不同等級(jí)的生活補(bǔ)助,有工作單位的每年每人4000元,無工作單位的補(bǔ)助8000元。


來源:新京報(bào)
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